Tre gange i mit voksne liv er jeg blevet spurgt om, hvad jeg egentlig ved om dét, at være forældre til et handicappet barn. Jeg husker ikke, hvad der har udløst spørgsmålet, men mit svar har været, at jeg helt sikkert ved noget om det. Jeg er selv mor til et handicappet barn og har været det i en del år. Jeg kender ikke til dét, at være forældre til dit handicappede barn, men jeg kender til mit eget og jeg kender til følelsen af bla. afmagt, fortvivlelse, den dårlige samvittighed og alle de tårer som er blevet grædt, når det hele pludselig ser uoverskueligt ud … men jeg kender heldigvis også til den kæmpestore glæde ved at have et helt unikt barn, som er det sejeste i verden, fordi det evner at navigere i sit indre kaos og ikke lader sig tryne så let, selvom det ikke er ligeså normalt som alle andre børn.
Åh jo, du kan tro, jeg kender til det…
Mit barn er bare handicappet på en måde, som man ikke så tit støder på. Det kan indimellem ses og høres på ham, men oftest holder han det nede og bruger oceaner af energi på dét. Kevin har Tourette i en mild grad og kan aldrig nogensinde blive helbredt medicinsk, men han kan være så heldig at høre til den ene tredjedel, hvor det forsvinder med alderen, eller den anden tredjedel, hvor symptomerne mindskes med alderen. Er han rigtig uheldig, risikerer han at skulle leve med det resten af sit liv og måske i en forværret udgave, men det ved ingen endnu. Vi kan kun gøre vores bedste til at oplyse og gøre vores omgangskreds opmærksom på, at Touretten er tilstede i vores liv og hvordan man kan forholde sig til den. Der er ikke så mange “regler” og det allerbedste er sådan set at ignorere den og lade barnet få godt med taletid. Det er der brug for, skulle jeg hilse og sige, for det kan godt tage et minut eller to ekstra at skulle fortælle noget spændende ;-)
Nu kommer det til at lyde som om, vi først lige har fået det konstateret osv., men det er ikke tilfældet. Det er bare først nu, jeg føler trang til at skrive om det, så nu ved du det altså også. Ligesom resten af vores omgangskreds :-)
Inge - 3. december 2010 - kl. 14.45
Flabet og frækt spørgsmål at få.. man kan vel godt vide noget om et emne uden at have mærket det på egen krop.
Du gav et godt svar.
Anita - 3. december 2010 - kl. 15.21
Inge – det kan man nemlig sagtens :-)
Annette - 3. december 2010 - kl. 22.42
Jeg kan forestille mig, at det kan kræve sit at falde udenfor “normalen” (hvad det så end er…), især når man bliver mødt med uforståenhed – måske pga. uvidenhed.
Jeg tror, det er godt, du fortæller (når det føles rigtigt), for mon ikke åbenhed øger forståelsen…
Det lyder som et handicap, der kan komme til udtryk på mange forskellige måder – krydser fingre for, at Kevin bliver at finde blandt de heldige :o)
Anita - 4. december 2010 - kl. 17.59
Annette – det kræver en del at være dén, som falder udenfor normen (hvad det så end er), men vi har jo haft det inde på livet i flere år og har vænnet os til en hverdag med det, så vi først bliver mere opmærksomme på det, hvis andre mennesker viser, at der er noget, som er unormalt.
Men vi klarer os. Sammen er vi jo bomstærke og Kevin er helt klart den sejeste ;-)
Klejs - 8. december 2010 - kl. 14.30
Jeg har været ud for “normen” hele mit liv og blevet spurgt hvordan det er at være handicappet. Så jeg plejer at spørge hvordan og hvad det er at være “normal”?
Har undervist en elev engang med tourettes, så jeg ved en lille bitte smule og det jeg ved imponerer mig. Børn er så livsseje og udholdende ved at holde det i ave efter bedste evne. Jeg er sikker på at din Kevin er en sej en.
Anita - 8. december 2010 - kl. 16.49
Klejs – tusind tak for din dejlige kommentar :-)
Det er et mindre handicap, men alligevel ikke mindre, end det kan være invaliderende, hvis det udvikler sig og/eller personen ikke formår at navigere i kaos. Indtil videre fungerer Kevin utrolig godt med sit handicap og han har nogle rigtig dejlige kammerater som accepterer ham som den dreng han er. Der er ikke nogen synlig forskelsbehandling og det gør, at ingen rigtigt bemærker Touretten og når han føler sig helt tryg, er der faktisk intet at se/høre på ham.
Letten - 19. december 2010 - kl. 22.39
Min ældste datter fik sin diagnose (autist) da hun var ca. 16 år, og i alle hendes barndomsår har hun haft nederlag på nederlag, fordi alle bare troede hun var en forkælet uopdragen unge. Idag er hun 20, og med de redskaber hun nu har, er hun ved at skabe en tilværelse som andre (normale) unge. Det var rart at få sat en diagnose på hende, men den skulle hun have haft allerede som barn, så vi vidste hvordan vi skulle forholde os til det. Det er ikke sjovt at få at vide at ens barn er retarderet af lettere grad, men når man ser hvor langt hun er kommet, blir man stolt. Din kevin er en heldig dreng, at have en mor som dig. Det er bare så vigtigt at lytte til sit barns behov og acceptere det som det er. Og som du skriver, hvis barnet er trygt kan man næsten ikke mærke noget. Mange som ikke kender os, kan ikke forstå vores datter har et handicap, for udadtil er hun god til at skjule det. Men når hun så kommer hjem skal hun “afreagere” sådan skal det nok bare være.
Anita - 20. december 2010 - kl. 09.04
Letten – hvor er det dejligt at høre, at din datter har formået at få en rigtig god hverdag. Det betyder så uendelig meget at vide som forældre, at vores børn har det godt og at de ikke er kede af det. Jeg glædes usigeligt over, at så mange mennesker udviser en vilje til forståelse og accept, for det gør alting så meget nemmere for alle parter.
Tusind tak for din dejlige kommentar og rigtig Glædelig Jul til Jer på øen :-)
Letten - 21. december 2010 - kl. 13.17
Tusind tak og i lige måde her fra den kolde hvide ø!
Anita - 21. december 2010 - kl. 21.09
Tak skal du ha’, Letten :-)
Moccapigen.dk » Med dejlig chokolade og boller til - 30. marts 2011 - kl. 21.19
[...] Han kan blive fri, kan han, men jeg tvinger ham nu altså til at æde et moderligt tillykkekys på sengekanten, med en lille pakke til, og så får han lov at få morgenen akkurat som han plejer. Det fungerer bedst og jeg ved det jo også godt. [...]